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华南首家渐冻症联合研究基地正式揭牌成立。
据悉，该基地的建立是响应国家推动医学科技创新、提升疑难病症诊治能力的重要举措，旨在通过构建跨学科、跨机构协同网络，整合临床医疗、基础研究、药物研发、康复护理及社会支持资源，形成攻克渐冻症的合力。
仪式现场，白云区人民医院代理院长黄咏梅介绍，当前渐冻症(肌萎缩侧索硬化，ALS)的诊断与治疗仍是一座难以逾越的高山，目前全球有数百万渐冻症患者。该院一直以来致力于医学研究与临床实践的深度融合，特别是在渐冻症诊疗方面，在该院专家团队的不懈努力下，积累了丰富的临床经验。此次与“渐愈互助之家”的联合，该院将充分发挥医院的专业优势，整合各方资源，全力以赴投入到渐冻症的研究工作中。
南方医院神经内科主任、白云脑血管医院院长潘速跃表示，该基地的成立将促进渐冻症患者照顾和疾病研究取得新进展。尽管治疗工作困难重重，但坚信通过多方共同努力，有望减轻患者的痛苦，并期待未来能有更多突破。
合作方代表、“渐愈互助之家”平台科研合作负责人孙晓宇表示，此次联合研究基地的建立，旨在搭建一个汇聚临床资源、科研力量、患者社群与技术创新的开放平台，致力于打通“临床-科研-转化”全链条协作。他们期待以此加速打破信息壁垒，推动治疗方案的创新与落地，为中国渐冻症治疗事业注入新活力。
渐冻症联合研究基地负责人蒋海山表示，该基地未来将加速临床试验转化，积极对接全球前沿疗法，推进高质量临床研究，让早诊早筛成为可能，使新药及新治疗手段更快惠及患者；同时，将推行规范化诊疗与全程管理，建立优化多学科协作(MDT)诊疗模式，制定标准化诊疗路径，为患者提供从诊断、治疗到康复、护理的一体化服务。基地还将探索并落地新型康复理念与技术，全面推进物理治疗、经颅磁康复、呼吸训练、膈肌起搏、言语治疗及心理训练等康复技术；推动科技赋能，探索人工智能在疾病早期筛查、病程预测与辅助诊疗中的应用，加快人工智能、外骨骼等智能辅助设备的临床验证与推广，帮助患者改善行动能力，提升生活独立性。
仪式结束后，嘉宾集体参观了白云区人民医院神经医学科为渐冻症患者专门设置的特色病房，深入了解其在呼吸支持、康复管理、心理疏导等方面的个性化关怀举措。医护人员现场演示了如何利用先进辅助设备帮助患者改善沟通与生活质量。
入住该院特色病房的渐冻症患者小荷（化名）告诉记者：“感谢白云区人民医院医护团队的悉心照护和鼓励，得知基地成立，我们非常激动和充满希望。这不仅意味着未来可能有更多治疗机会，更让我们感到自己不是独自战斗。有一个强大团队在背后努力，这种被看见、被重视的感觉本身就是一种力量。”
文、图 | 江兴夏
通讯员 | 潘晓 郭涛
编辑 | 曾晓泳 王晓美
审核 | 罗盛光 戴日模
签发 | 刘海裕
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